11 novembre: Giornata Mondiale vulvodinia

La Giornata Mondiale per la Vulvodinia dell’11 novembre è un’iniziativa importante per diffondere conoscenza e consapevolezza su questa condizione dolorosa e ancora ampiamente trascurata, che compromette in modo significativo la qualità della vita delle donne che ne soffrono.

Nonostante colpisca un numero significativo di persone, la vulvodinia resta un disturbo poco riconosciuto anche in ambito medico, con una comprensione limitata delle sue cause e trattamenti. L’obiettivo di questa giornata è rompere il silenzio e i pregiudizi, promuovendo una maggiore attenzione da parte della ricerca scientifica e del sistema sanitario.

Cos’è la vulvodinia?

La vulvodinia è una condizione caratterizzata da dolore cronico localizzato nell’area vulvare, senza che vi sia una causa identificabile tramite esami clinici o laboratoristici standard. Questo dolore può assumere forme diverse:

• Bruciore intenso,
• Irritazione persistente,
• Dolore pungente o lancinante.

Questi sintomi possono presentarsi in modo continuativo o episodico, e sono spesso scatenati da stimoli tattili, come il semplice contatto con indumenti, l’uso di tamponi, la seduta prolungata o il contatto sessuale. Per questo motivo, la vulvodinia può essere una patologia profondamente invalidante, che interferisce con attività quotidiane, vita intima e relazioni sociali.

Diagnosi della vulvodinia

La diagnosi di vulvodinia è complessa, poiché si basa su un criterio di esclusione: la condizione viene diagnosticata solo quando tutte le altre cause di dolore vulvare, come infezioni, lesioni, o patologie dermatologiche, sono escluse. Gli specialisti (ginecologi, dermatologi, neurologi, fisioterapisti specializzati) utilizzano spesso un approccio multidisciplinare per identificare e trattare questa condizione, raccogliendo una dettagliata anamnesi e valutando la sensibilità della paziente attraverso test specifici, come il cotton swab test (test del tampone di cotone), che aiuta a rilevare aree specifiche di dolore.

Cause e fattori di rischio

Le cause della vulvodinia non sono del tutto chiare, ma la ricerca suggerisce una combinazione di fattori, tra cui:

• Disfunzioni neurologiche: un’ipersensibilità dei nervi nell’area vulvare potrebbe essere responsabile del dolore.
• Infiammazione cronica: può verificarsi un’infiammazione persistente o un’alterazione del microbioma vulvare.
• Squilibri ormonali: variazioni negli ormoni sessuali, come gli estrogeni, potrebbero influire sulla salute della mucosa vulvare.
• Fattori psicosomatici e stress: ansia, depressione e stress possono influenzare la percezione del dolore, creando un ciclo di dolore che si autoalimenta.
• Fattori genetici: alcune persone potrebbero essere predisposte geneticamente a sviluppare ipersensibilità vulvare.

L’impatto della vulvodinia sulla vita delle donne

La vulvodinia può avere un impatto devastante sulla qualità della vita. Le attività più semplici, come sedersi, andare in bicicletta o avere un rapporto intimo, possono causare dolore intenso e persistente, portando molte donne a evitare situazioni sociali, intime e a limitare la loro quotidianità. Spesso la difficoltà a trovare una diagnosi corretta e a ottenere un trattamento efficace provoca frustrazione, isolamento e depressione, aggravando ulteriormente la condizione.

Pregiudizi e ostacoli alla diagnosi

Molte donne affette da vulvodinia devono fare i conti con l’incomprensione e i pregiudizi sociali e culturali. Alcuni ritengono, erroneamente, che si tratti di un problema “psicologico” o che il dolore sia esagerato, portando alla stigmatizzazione delle pazienti e, spesso, alla mancanza di supporto da parte del contesto sociale e familiare. Questi ostacoli ritardano ulteriormente la diagnosi e aumentano il disagio psicologico.

Trattamenti e supporto psicologico

Non esiste un trattamento unico per la vulvodinia; spesso si adotta un approccio terapeutico multidisciplinare:

• Farmaci: analgesici, antidepressivi, anticonvulsivanti o anestetici locali per ridurre il dolore.
• Terapia fisica: esercizi specifici per il pavimento pelvico possono ridurre la tensione muscolare che aggrava i sintomi.
• Terapie comportamentali: la terapia cognitivo-comportamentale (TCC) e la gestione del dolore cronico sono utili per migliorare la qualità della vita e sviluppare strategie per ridurre il disagio.
• Psicoterapia: il supporto psicologico è essenziale per affrontare l’impatto emotivo della vulvodinia. La psicoterapia aiuta le pazienti a gestire stress, depressione e ansia legati alla condizione, migliorando il benessere complessivo e l’autostima.

Questa giornata rappresenta un’occasione per ridurre i pregiudizi, promuovere l’empatia e offrire risorse e supporto alle donne che vivono con la vulvodinia, rendendo visibile una condizione spesso invisibile.

In Italia, diverse associazioni sono impegnate nella sensibilizzazione sulla vulvodinia, offrendo supporto, risorse, e promuovendo la ricerca e il riconoscimento di questa patologia. Ecco alcune delle principali:

1. Associazione VulvodiniaPuntoInfo: questa associazione è nata per dare voce a chi soffre di vulvodinia e disturbi correlati, con l’obiettivo di sensibilizzare il pubblico e migliorare la diagnosi e il trattamento. VulvodiniaPuntoInfo organizza eventi, campagne informative e offre un supporto diretto attraverso gruppi di auto-aiuto e una rete di professionisti specializzati.
2. AIV – Associazione Italiana Vulvodinia: l’AIV si occupa di educare e informare sia le persone affette da vulvodinia sia i professionisti sanitari, lavorando per una diagnosi più rapida e accurata. L’associazione promuove la formazione continua per medici e operatori sanitari e organizza incontri di supporto per pazienti e familiari.
3. Associazione VIVA – Vincere Insieme la Vulvodinia e le Neuropatie Pelviche: VIVA nasce con la missione di diffondere la conoscenza delle neuropatie pelviche e della vulvodinia. Offre consulenze, organizza gruppi di supporto e convegni, e promuove iniziative di ricerca e informazione per migliorare l’assistenza medica e psicosociale.
4. Fondazione Alessandra Graziottin per la Cura del Dolore nella Donna ONLUS: anche se non specificamente dedicata alla vulvodinia, questa fondazione promuove la ricerca e il trattamento delle patologie che causano dolore cronico nelle donne, tra cui la vulvodinia. Organizza corsi di formazione per i professionisti e campagne di sensibilizzazione per il pubblico.
5. Associazione DOL ONLUS: si occupa di dolore pelvico cronico, tra cui vulvodinia e sindrome del dolore vulvare. DOL ONLUS sostiene la ricerca e il trattamento del dolore cronico, fornendo informazioni e consulenze specifiche, e promuovendo un approccio interdisciplinare al problema.

Queste associazioni rappresentano risorse preziose per chi vive con la vulvodinia, fornendo sostegno emotivo, informazioni aggiornate e canali per condividere le proprie esperienze, oltre a lavorare per un maggiore riconoscimento di questa patologia all’interno del sistema sanitario.